Banca de DEFESA: MARIANA LEONESY DA SILVEIRA BARRETO

Uma banca de DEFESA de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : MARIANA LEONESY DA SILVEIRA BARRETO
DATA : 04/03/2022
HORA: 14:00
LOCAL: Pós-graduação em Psicologia do Instituto de Psicologia da UFBA (via webconferência)
TÍTULO:

Da infinidade do tempo à finitude da vida: o vir-a-seradolescente com Distrofia Muscular de Duchenne

PALAVRAS-CHAVES:

Transições e rupturas. Adolescência. Distrofia Muscular de  Duchenne.

PÁGINAS: 160
RESUMO:

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma patologia rara, neuromuscular e degenerativa. Uma das especificidades dessa patologia é que o indivíduo gradativamente perde o tônus muscular em virtude da ausência de produção da distrofina, uma proteína responsável pela regeneração desse tecido. Sem a distrofina, os músculos se tornam frágeis e a pessoa com Duchenne tende a perder gradativamente a sua capacidade de locomoção e morrer por falência do músculo cardíaco e respiratório. Ao longo da sua trajetória de vida, o indivíduo com Duchenne vivencia diferentes processos de ruptura e crises. No curso do desenvolvimento da  adolescência, há diferentes especificidades  e, no caso do adolescêncente com Duchenne, é justamente durante esse período que ele vivencia o agravamento do seu quadro clínico. Assim, o adolescente com Duchenne, além das mudanças características da puberdade, também passa por um processo de transformação do seu corpo em virtude da perda progressiva da sua capacidade muscular. Considerando os muitos desafios enfrentados por pessoas que vivenviam esse fenômeno, o presente trabalho assumiu o seguinte problema de pesquisa: como ocorrem os processos de regulação semiótica no transcurso de tornar-se adolescente com Duchenne? Como objetivo geral, este trabalho procurou compreender os processos de transições e rupturas vivenciados no processo de tornar-se adolescente com Duchenne. Os objetivos específicos foram: a) analisar os processos dinâmicos de continuidade e de descontinuidade na relação espaço temporal no processo de tornar-se adolescente com Duchenne; b) identificar e analisar a relação de mediação semiótica atrelada à percepção de si e do outro no atravessamento da experiência espaço temporal mediante o processo de tornar-se adolescente com Duchenne; c) analisar a interação do adolescente com Duchenne com o uso de instrumentos e artefatos culturais; d) discutir e analisar a elaboração do processo imaginativo do adolescente ao refletir sobre as suas experiências passadas e sobre a sua expectativa de futuro. Para isso, a presente tese se fundamenta na Psicologia Semiótico-Cultural. Participaram da pesquisa dois adolescentes com Distrofia Muscular de Duchenne residentes na cidade de Lauro de Freitas/BA e em Salvador/Bahia, respectivamente, com diferentes níveis socioeconômicos. Um dos adolescentes estudava em uma instituição pública municipal e o outro, em uma instituição privada. Como critério de seleção dos participantes, foram selecionados adolescentes que não tivessem nenhuma comorbidade ou deficiência intelectual. Para a coleta de dados, os referidos adolescentes foram convidados a participar de três encontros. No primeiro encontro, como materiais facilitadores da produção de dados, foram utilizadas revistas, cartolinas e recortes. O segundo encontro foi realizado com o objetivo de aprofundar os pontos de transição e ruptura, relatados no primeiro encontro, que demarcaram a trajetória de vida de cada participante. O terceiro encontro, por sua vez, teve o intuito de esclarecer as eventuais dúvidas da pesquisadora acerca da trajetória de vida de cada adolescente com Duchenne. Em virtude da pandemia ocasionada pela COVID-19, apenas o adolescente estudante de escola privada pôde participar presencialmente de todos os encontros previamente planejados. O estudante de escola pública participou de dois encontros presenciais e as dúvidas que emergiram durante o processo de análise de dados foram esclarecidas a partir de contato telefônico. Como procedimento de análise de dados, foi realizada uma análise compreensiva por meio da qual foram elaborados os seguintes eixos temáticos: 1) a percepção de si no atravessamento da experiência de tornar-se adolescente com Duchenne; 2) a percepção do outro no atravessamento da experiência de tornar-se adolescente com Duchenne; 3) a interação com os objetos, instrumentos e artefatos culturais no atravessamento da experiência de tornar-se adolescente com Duchenne.Os resultados apontaram para o fato de que o processo de tornar-se adolescente com Duchenne é atravessado pela experiência espaço temporal. Cada trajetória de vida vivenciada é idiossincrática, dinâmica e intermediada por relações simbólicas constituídas a partir de uma rede de signos, significados e artefatos culturais compartilhados em seu contexto sociocultural. Um ponto comum entre dois adolescentes com Duchenne que participaram da pesquisa foram recordações de quedas frequentes, sensação de cansaço muscular e o momento de identificação do diagnóstico clínico, aspectos que se constituiram como eventos significativos para a compreensão dos seus respectivos processos de transição e ruptura. Além disso, houve uma prospecção em torno de um futuro que se constituiu na esperança de encontrar a cura da Duchenne. Apesar das semelhanças, o modo como cada adolescente vivenciou a percepção de si, do outro e interagiu com os instrumentos e artefatos culturais foi singularmente intermediado pelo conjunto de signos, significados e instrumentos acessíveis e dispostos em cada contexto desenvolvimental específico. Conclui-se, a partir deste trabalho, a importância de compreender as transições e rupturas desenvolvimetais vivenciadas por adolescente com Duchenne para a ampliação de políticas públicas voltadas a esse público.

 

MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 1524745 - MARIA VIRGINIA MACHADO DAZZANI
Interna - 3012885 - GIUSEPPINA MARSICO
Interna - 794.910.225-04 - LIA DA ROCHA LORDELO - UFBA
Externa à Instituição - VERONICA GOMES NASCIMENTO
Externa à Instituição - VIVIAN VOLKMER PONTES - UFBA